Bijdragen dr. Stef Van den Branden, dra. Goedele Baeke en dr. Joris Gielen

Dr. Stef Van den Branden: Islamitische ethiek aan het levenseinde. Een theoretisch omkaderde inhoudsanalyse van Engelstalig soennitisch bronnenmateriaal en een kwalitatief empirisch onderzoek naar de houding van praktiserende Marokkaanse oudere mannen in Antwerpen

Op basis van wetenschappelijk onderzoek in het veld van de palliatieve zorgverlening weten we al heel wat over de houdingen van allerhande West-Europese mensen tegenover ethiek aan het levenseinde. Aandacht voor de invloed van de factor religie op deze houdingen is tijdens de voorbije 20 jaar sterk toegenomen. Een grote afwezige in dit onderzoek is echter de aandacht voor de invloed van islam op ethiek aan het levenseinde. Van 2002-2006 voerden we onder promotorschap van Prof. Bert Broeckaert onderzoek over Islamitische ethiek aan het levenseinde.

‘Ethiek aan het levenseinde’ verwijst naar alle mogelijke medisch-ethische situaties waarmee mensen bij de dood (van zichzelf of van een in variërende mate dierbare naaste) geconfronteerd kunnen worden. Voor een duidelijke bepaling van deze situaties hanteerden we het begrippenkader dat Prof. Broeckaert uitwerkte getiteld ‘Medisch begeleid sterven’ en dat in 2006 werd overgenomen door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (www.palliatief.be). Deze typologie bevat omschrijvingen van zeven verschillende medisch-ethische beslissingen bij het levenseinde: (niet-)behandelbeslissing, weigeren van behandeling, pijnbestrijding met (vermeend) levensverkortend effect, palliatieve sedatie, euthanasie, actieve levensverkorting zonder verzoek en hulp bij zelfdoding. Ze maakt het mogelijk om aan de hand van duidelijke, elkaar niet overlappende definities, op eenduidige wijze te debatteren over ethiek aan het levenseinde. Een doctoraatsonderzoek omvat vaak vele luiken. Naast een theoretisch omkaderde inhoudsanalyse (literatuurstudie) van Engelstalig soennitisch bronnenmateriaal (vb: online fatwa’s) ging ik op zoek naar de attitudes van Marokkaanse oudere mannen in Antwerpen tegenover ethiek aan het levenseinde. De keuze voor een empirisch onderzoeksgedeelte hangt nauw samen met onze doelstelling: we wilden niet enkel de stem van religieuze autoriteiten (personen of teksten) over het onderwerp achterhalen, maar zeker ook nagaan hoe de ‘gewone gelovigen’ hun moslim zijn laten meespelen in hun dagelijkse leven om zo op zoek te gaan naar de ‘geleefde’ religie. Daarvoor werden semi-gestructureerde face-to-face diepte-interviews afgenomen met 10 Marokkaanse oudere mannen in Antwerpen. We spraken elke deelnemer tweemaal: eenmaal over hun religiositeitsbeleving en eenmaal over hun attitudes tegenover ethiek aan het levenseinde. Hoewel ik Marokkaans-Arabisch studeerde, werden alle interviews toch afgenomen met de hulp van een beëdigde tolk. Het gaat immers om zeer gevoelige onderwerpen. Anderzijds was het zo dat die tolk in staat was op te treden als cultureel informant zodat hij ons bijkomend inzicht kon geven in de culturele geplogenheden bij de eerste generatie Marokkaanse mannen. Om de beleving van religie te bestuderen, hanteren we Glock & Starks (1965) vijfdimensionale model van religiositeit (de experiëntiële dimensie, de consequentiële dimensie, de rituele dimensie, de intellectuele dimensie en de ideologische dimensie) met toevoeging van een zesde dimensie, de sociale dimensie. Voor de bepaling van ethische beslissingen bij het levenseinde hanteerden we, zoals eerder aangegeven, Broeckaerts begrippenkader van medisch begeleid sterven.

De respondenten zien actief levensbeëindigend handelen als radicaal verboden. Het beëindigen van een mensenleven is een taak van God. Het komt de mens niet toe om zich in de plaats van God te stellen en eigenhandig het levenseinde te bepalen. Ook een niet-behandelbeslissing is volgens de respondenten in onze studie radicaal verboden, gezien de mens – zoals vermeld in de traditie – de plicht heeft om op zoek te gaan naar genezing. Het weigeren van behandeling is ontoelaatbaar voor de helft van de respondenten. Dat het weigeren van een behandeling voor de andere helft van de respondentengroep wel toelaatbaar moet zijn, is verbonden aan de voorwaarde dat de mens eerst wel verschillende medische behandelingen moet ondergaan. Pas als blijkt dat een behandeling niet het gewenste resultaat heeft, mag de patiënt ervoor kiezen een behandeling stop te zetten. Het gebruik van pijnbestrijdende medicatie met een (vermeend) levensverkortend effect is voor de respondenten in deze studie geen ethisch probleem: het aanvaarden van een medische behandeling behoort tot de basisverplichtingen van een zieke moslim en God is de enige instantie die bepaalt wanneer een mens zal sterven.

Maar belangrijker nog dan de houdingen van de Marokkaanse oudere mannen op zich, is de wijze waarop religie hun houdingen beïnvloedt. De analyse van de onderzoeksresultaten toont dat vier dimensies erg belangrijk zijn in de antwoorden van de respondenten: de intellectuele dimensie, de experiëntiële dimensie, de ideologische dimensie en de consequentiële dimensie. In hun antwoorden op de zeven casussen thematiseerden de respondenten zeer duidelijk traditionele theologisch-ethische visies die voorkomen in de Koran en de hadieth (intellectuele dimensie). Daarnaast blijkt dat zij deze traditionele theologisch-ethische visies zeer sterk hebben geïnterioriseerd: in hun beschrijving van de verschillende rituele verplichtingen geven de respondenten aan de aanwezigheid van God te ervaren (experiëntiële dimensie). De ideologische dimensie van religie komt sterk aan bod in de antwoorden van de respondenten: elk van de antwoorden op één van de zeven casussen is een uiting van het feit dat deze mensen goede moslims willen zijn en dat zij de islamitische waarden zeer sterk affirmeren. De consequentiële dimensie is duidelijk merkbaar. De rituele en de sociale dimensie blijken in de antwoorden van de respondenten op de zeven casussen minder belangrijk te zijn.

De resultaten van het empirische luik van deze studie zijn om methodologische redenen niet generaliseerbaar. Toch zien we een zeer sterke overeenkomst tussen de visies en houdingen van de ondervraagde Antwerpse oudere moslims en de visies die in de literatuurstudie als dominant naar voren kwamen. We besluiten dan ook dat deze studie aantoont dat de houding van Marokkaanse oudere mannen uit Antwerpen die aan deze studie hun medewerking verleenden, sterk wordt bepaald door hun religieus referentiekader.

Meer lezen:

  • Atighetchi, D. 2007. Islamic Bioethics: Problems and Perspectives (International Library of Ethics, Law, and the New Medicine, 31). New York: Springer.
  • Brockopp, J.E. 2003. Islamic Ethics of Life. Abortion, War and Euthanasia. Studies in Comparative Religion. Columbia: University of South-Carolina Press.
  • Van Bommel, A., Islam en ethiek in de gezondheidszorg, Den Haag, Oase, 1993.
  • Van den Branden, S., Broeckaert, B. (2010). Necessary Interventions. Muslim Views on Pain and Symptom Control in English Sunni e-Fatwas. Ethical Perspectives, 17 (4), 626-651.
  • Van den Branden, S., Broeckaert, B. (2008). Medication and God at Interplay: End of Life Decision Making in Male Moroccan Migrants Living in Antwerp, Flanders, Belgium. In: Brockopp J., Eich T. (Eds.), Muslim Medical Ethics: From Theory to Practice (pp. 194-208). South Carolina:. University of South Carolina Press.
  • Van den Branden, S., Broeckaert, B. (sup.) (2006). Islamitische ethiek aan het levenseinde. Een theoretisch omkaderde inhoudsanalyse van Engelstalig soennitisch bronnenmateriaal en een kwalitatief empirisch onderzoek naar de houding van praktiserende Marokkaanse oudere mannen in Antwerpen, LXIX-537 pp.

Contact: Stef.Vandenbranden@theo.kuleuven.be 

Doctoranda Goedele Baeke: Religie en ethiek aan het levenseinde. Een comparatief empirisch onderzoek bij oudere joodse vrouwen en moslima’s in Antwerpen

De laatste decennia zijn multiculturalisme en multireligiositeit prominente karakteristieken geworden van de Belgische samenleving. Gedurende dezelfde periode maakte de biomedische technologie een sterke ontwikkeling door. Belangrijke ethische vragen en uitdagingen zijn een gevolg van deze ‘medische revolutie’. De laatste jaren worden we overspoeld door bio-ethische debatten waarin evenwel quasi uitsluitend seculiere en christelijke denkers het woord voeren, en nauwelijks of geen aandacht gaat naar de visies van etnische en religieuze minderheden op deze kwesties. Zo komen onder meer de stemmen van joden (schatting in België: 40.000) en moslims (schatting in België: 380.000) niet aan bod. Vanuit een bredere bekommernis om multiculturaliteit en multireligiositeit ook in de zorg voor zieken en stervenden ernstig te nemen, beschouwen we het noodzakelijk aan deze leemte te werken. Hiertoe werd een kwalitatief empirisch onderzoek opgezet in de joodse en islamitische gemeenschappen van Antwerpen. Concreet werd gepeild naar de opvattingen van oudere (60+) joodse vrouwen en (Marokkaanse en Turkse) moslima’s over ziekte en sterven en concrete medische beslissingen aan het levenseinde (actieve levensbeëindiging, stopzetten/nalaten van therapie, pijn- en symptoomcontrole). Voor dit laatste werden casussen uitgewerkt, gebaseerd op het conceptueel kader omtrent medisch begeleid sterven, ontwikkeld door Bert Broeckaert en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (zie: www.palliatief.be).

In totaal werden 53 diepte-interviews afgenomen (joodse vrouwen: 23; moslima’s: 30). In de joodse gemeenschap werden vrouwen bevraagd uit drie groepen: zij die zichzelf “Chassidisch” noemen, zij die zichzelf omschrijven als “Orthodox” (maar niet Chassidisch), en zij die lid zijn van één van de Orthodoxe gemeenten in Antwerpen, maar zelf niet als Orthodoxe jood leven (de meerderheid beschouwde zichzelf “niet gelovig”). In de Turkse en Marokkaanse gemeenschap interviewden we eerste generatie migrantenvrouwen, wiens echtgenoten in de jaren 1960-1970 naar België migreerden als gastarbeiders, en die praktiserend moslim zijn.

In de manier waarop deze vrouwen, zowel joodse als islamitische, omgaan met ziekte en concrete medische beslissingen aan het levenseinde, worden zij duidelijk getekend door hun religieuze achtergrond. Bovendien zien we grote gelijkenissen tussen de manier waarop Orthodoxe (zowel Chassidisch als niet-Chassidische) vrouwen omgaan met deze kwesties, en de wijze waarop de geïnterviewde moslimvrouwen dit doen. De overgrote meerderheid van de vrouwen in deze groepen gelooft in een almachtige God, die alles bepaalt wat er op de wereld gebeurt. God is voor hen degene die bepaalt of mensen ziek worden en wanneer mensen sterven. Ziekte wordt door hen verbonden met Gods wil, en wordt op verschillende manieren geduid: 1) door de mens niet te begrijpen, enkel te aanvaarden; 2) zuivering van zonde; 3) geloofstest. De gepaste manier om om te gaan met ziekte is voor hen nederige aanvaarding, zich neerleggen bij Gods wil, geduld uitoefenen. Immers, aanvaarding en geduld zullen worden beloond door God (in het hiernamaals). Hier zien we eschatologische elementen - interpretatie van ziekte in het licht van het hiernamaals - doorschemeren. Immers, het leven wordt door deze respondenten gezien als een examen, een test van God, waarop men goede punten moet proberen te behalen. Voor de respondenten impliceert aanvaarding van ziekte geen passiviteit; deze nederige houding moet gepaard gaan met het zoeken naar genezing - God gebiedt immers zorg te dragen voor het lichaam, dat men aan de Schepper moet teruggeven op het moment van de dood.

In dit perspectief is ook de reactie van de respondenten op bvb. de casussen omtrent actieve levensbeëindiging te begrijpen. Een dokter die een patiënt een dodelijke injectie toedient, begaat een onvergeeflijke zonde, waarvoor hij de gevolgen zal moeten dragen in het hiernamaals; en een patiënt die om levensbeëindiging (vb. euthanasie, hulp bij zelfdoding) vraagt, is een ongelovige, die zal gestraft worden (na de dood). Hij heeft immers niet het geduld om de verdere ontplooiing van Gods plan af te wachten (God is degene die bepaalt wanneer mensen sterven). Een vrome jood/moslim zal bijgevolg niet om euthanasie of hulp bij zelfdoding vragen.

Hoewel dit de dominante attitude was van de geïnterviewde Chassidische, Orthodox-joodse vrouwen en moslima’s, troffen we in onze interviews ook uitzonderingsposities aan: een Orthodox-joodse vrouw die het niet kon opbrengen te geloven in een almachtige God, die mensen niet alleen geneest, maar hen ook ziek maakt. Zij stelde dat ziekte de mens enkel treft door toeval, dus niet te interpreteren valt als een beproeving van God. Voor haar was het duidelijk: elke mens heeft het recht om te bepalen wanneer ziekte niet meer te dragen is. God is trouwens een goede, medelevende God, zo stelde ze. Ook in de moslimgemeenschap troffen we zowel in de Turkse als Marokkaanse gemeenschap telkens één respondente aan die duidelijk voorstander was van euthanasie. In alle gevallen konden we een verband leggen tussen religieuze denkbeelden, vb. Godsbeeld (almachtig, machteloos, oordelend, medelevend,…) en ethische attitudes.

In de niet-Orthodoxe joodse groep was het verband tussen levensbeschouwing en ethische visies eveneens duidelijk. De overgrote meerderheid van de respondenten was ongelovig. God kwam in de bespreking van de casussen, vb. omtrent euthanasie, dan ook niet ter sprake. Zij waren ervan overtuigd dat elke mens autonoom over zijn eigen leven en dood kan beslissen. Ook wat betreft de andere casussen, omtrent stopzetten/nalaten van behandeling, pijn-en symptoomcontrole, konden interessante conclusies worden getrokken. Omwille van het kleinschalige karakter van het onderzoek, is het zinvol hieromtrent verdere studies te ondernemen, vb. in andere strekkingen van het jodendom, in joodse en islamitische gemeenschappen in andere steden, in andere leeftijdsgroepen, in een situationeel kader, vb. in een ziekenhuis- of palliatieve zorg context. 

Lees meer:

  • Baeke, G, Religie en ethiek aan het levenseinde. Een comparatief empirisch onderzoek bij oudere joodse vrouwen en moslima’s in Antwerpen (België). (Verschijnt in het Engels: “Religion and Ethics at the End of Life. A Comparative Empirical Research among Elderly Jewish and Muslim Women in Antwerp (Belgium)”). (Wordt ingediend september 2011)
  • Baeke, G., J.P. Wils, and B. Broeckaert. 2011. “There is a time to be born and a time to die” (Ecclesiastes 3:2a). Jewish Perspectives on Euthanasia, in Journal of Religion and Health. Epub ahead of print; DOI: 10.1007/s10943-011-9465-9
  • Baeke, G., J.P. Wils, and B. Broeckaert. “We are (not) the master of our body”. Elderly Jewish Women’s Attitudes towards Euthanasia and Assisted Suicide, in Ethnicity and Health (accepted).
  • Baeke, G., J.P. Wils, and B. Broeckaert. Preserve Life!? Orthodox Jewish Perspectives on Withholding and Withdrawing Life-Sustaining Treatment, in Nursing Ethics (accepted).

Contact: Goedele.Baeke@theo.kuleuven.be

Dr. Joris Gielen: Ethische attitudes en religieuze opvattingen aan het levenseinde. Een studie over de opinies van artsen en verpleegkundigen werkzaam in de palliatieve zorg in Vlaanderen (België) en New Delhi (India)

In deze dissertatie wordt getracht om te komen tot crosscultureel inzicht in de invloed van religie en levensbeschouwing op attitudes ten opzichte van medisch begeleid sterven. De dissertatie bestaat uit twee delen. In het eerste deel worden religie, levensbeschouwing en attitudes ten opzichte van actieve levensbeëindiging (euthanasie, hulp bij zelfdoding en actieve levensbeëindiging zonder verzoek) in het Westen bestudeerd. Doorheen drie systematische reviews van de literatuur en een kwantitatieve studie onder verpleegkundigen werkzaam in de Vlaamse palliatieve zorg, werd vastgesteld dat ideologische overtuigingen deze attitudes bepalen, hoewel nog diende uitgeklaard te worden op welke wijze de ideologische dimensie de attitudes concreet beïnvloedt. In het tweede deel van de dissertatie wordt ingegaan op de invloed van religie en levensbeschouwing op attitudes ten opzichte van medisch begeleid sterven in India. Er werd een kwalitatieve studie ondernomen onder artsen en verpleegkundigen die werken in de palliatieve zorg in New Delhi. Er werd vastgesteld dat invloed van religie en levensbeschouwing op attitudes ten opzichte van medisch begeleid sterven waarschijnlijker is wanneer mensen ervan overtuigd zijn dat de vorm van medisch begeleid sterven in kwestie tot de dood zal leiden, en wanneer ze geloven in een persoonlijke vorm van de Ultieme Werkelijkheid.

In het postdoctorale onderzoek wordt de betekenis en het belang nagegaan van religie in centrale aspecten van palliatieve zorg: medische beslissingen, omgaan met dood en sterven en motivatie om te werken in palliatieve zorg. In de literatuur wordt beweerd dat de palliatieve zorg zich verwijderde van haar oorspronkelijke religieuze inspiratie en meer seculier werd op het moment dat de palliatieve zorg een globale beweging werd. Toch is religie nooit ver weg voor velen die tegenwoordig met palliatieve zorg te maken hebben. Voor de studie worden data gebruikt die worden verzameld door middel van empirische onderzoeksmethoden in de Vlaamse en Indische palliatieve zorg. Op grond van eerder onderzoek mag verondersteld worden dat in de bestudeerde centrale aspecten van palliatieve zorg vertrouwen in een persoonlijke vorm van God of de Ultieme Realiteit een belangrijke factor is. Doorheen dit onderzoeksproject zullen we niet enkel dieper inzicht verwerven in de rol van religie en levensbeschouwing in de palliatieve zorg. De resultaten zullen mogelijk ook bruikbaar zijn bij de verdere uitbouw van palliatieve-zorgprogramma’s in India en voor het opstellen van ethische richtlijnen in de Indische palliatieve zorg.

Gerelateerde publicaties

  • Joris GIELEN, Stef VAN DEN BRANDEN, Trudie VAN IERSEL & Bert BROECKAERT, The Diverse Influence of Religion and World View on Palliative-care Nurses’ Attitudes towards Euthanasia, in Journal of Empirical Theology, accepted.
  • Joris GIELEN, Harmala GUPTA, Ambika RAJVANSHI, Sushma BHATNAGAR, Seema MISHRA, Arvind K. CHATURVEDI, Stef VAN DEN BRANDEN & Bert BROECKAERT, The Attitudes of Indian Palliative-Care Nurses and Physicians to Pain Control and Palliative Sedation, in Indian Journal of Palliative Care, accepted.
  • Joris GIELEN, Sushma BHATNAGAR, Seema MISHRA, Arvind K. CHATURVEDI, Harmala GUPTA, Ambika RAJVANSHI, Stef VAN DEN BRANDEN & Bert BROECKAERT, Can Curative or Life-sustaining Treatment Be Withheld or Withdrawn? The Opinions and Views of Indian palliative-care Nurses and Physicians, in Medicine, Healthcare and Philosophy 14/1 (2011) 5-18.
  • Bert BROECKAERT, Joris GIELEN, Trudie VAN IERSEL & Stef VAN DEN BRANDEN, Euthanasia and Palliative Care in Belgium: The Attitudes of Flemish Palliative Care Nurses and Physicians toward Euthanasia, in AJOB Primary Research 1/3 (2010) 31-44.
  • Joris GIELEN, Stef VAN DEN BRANDEN, Trudie VAN IERSEL & Bert BROECKAERT, Religion, World View and the Nurse: Results of a Quantitative Survey among Flemish Palliative Care Nurses, in International Journal of Palliative Nursing, 15/12 (2009) 590-600.
  • Bert BROECKAERT, Joris GIELEN, Trudie VAN IERSEL & Stef VAN DEN BRANDEN, Flemish Palliative-Care Physicians’ Attitudes toward Euthanasia and Assisted Suicide: An Empirical Study, in Ethical Perspectives 16/3 (2009) 311-335.
  • Joris GIELEN, Stef VAN DEN BRANDEN & Bert BROECKAERT, The Operationalisation of Religion and World View in Surveys of Nurses’ Attitudes toward Euthanasia and Assisted Suicide, in Medicine, Healthcare and Philosophy 12/4 (2009) 423-431.
  • Joris GIELEN, Stef VAN DEN BRANDEN, Trudie VAN IERSEL & Bert BROECKAERT, Flemish Palliative Care Nurses’ Attitudes toward Euthanasia, in International Journal of Palliative Nursing 15/10 (2009) 488-497.
  • Bert BROECKAERT, Joris GIELEN, Trudie VAN IERSEL, & Stef VAN DEN BRANDEN, Palliative Care Physicians’ Religious/World View and Their Attitude Toward Euthanasia: A Quantitative Study among Flemish Palliative Care Physicians, in Indian Journal of Palliative Care 15/1 (2009) 41-50.
  • Joris GIELEN, Stef VAN DEN BRANDEN & Bert BROECKAERT, Religion and Nurses’ Attitudes toward Euthanasia and Physician Assisted Suicide, in Nursing Ethics 16/3 (2009) 301-318.
  • Joris GIELEN, Stef VAN DEN BRANDEN & Bert BROECKAERT, Attitudes of European Physicians toward Euthanasia and Physician-Assisted Suicide: a Review of the Recent Literature, in Journal of Palliative Care 24 (2008) 173-184.

Contact: Joris.Gielen@theo.kuleuven.be