Werken met een spirituele checklist in de palliatieve zorgeenheid van het UZ Leuven

Inleiding

De tekst en de info hieronder is opgesteld door Lut Rubbens (palliatief verpleegkundige UZ Leuven) en Lucas Lissnijder (pastor palliatieve zorgeenheid UZ Leuven). Het is het resultaat van een lange zoektocht (vind hier pdf-tekst van de zoektocht) naar een gepast werkinstrument voor op hun afdeling en kan misschien inspiratie geven voor een gelijkaardig instrument op de eigen afdeling.

Voorwoord

Aandacht voor de spirituele dimensie van het leven is één van de vier kerntaken in het domein van de palliatieve zorg. Deze dimensie blijkt om een aantal theoretische en praktische redenen moeilijk vorm te geven. Het ontbreekt aan een algemeen aanvaard referentie kader en de spiritualiteit bevindt zich midden een aantal conceptuele netwerken die elkaar overlappen (psychologie, theologie, filosofie,…) Spirituele zorg lijkt persoonlijk maatwerk en ze wordt vaak verward met religiositeit. Niettemin wordt spirituele zorg als een wezenlijke opdracht van elke palliatieve hulpverlener beschouwd, en kan men pas goed hier aan toe komen, als de fysieke en psychosociale symptomen onder controle zijn. Wil de spirituele dimensie een geïntegreerd onderdeel van de totale zorg zijn, en niet een blinde vlek die alleen de pastor mag invullen, dan is het van belang dat palliatieve zorgverleners een gemeenschappelijk spiritueel referentiekader hebben.

Werken met spirituele checklist sinds 2005:

Sinds mei 2005 werken wij binnen de palliatieve afdeling van het Universitair Ziekenhuis van Leuven, met een eigen ontworpen “spirituele checklist”. Wij zijn binnen het ziekenhuis een afdeling met twaalf bedden voor palliatieve opname, en de verblijfsduur van onze patiënten varieert tussen enkele dagen tot enkele maanden. Het betreft hier een interdisciplinair project dat ontworpen werd op de Palliatieve Zorgeenheid van het UZ-Leuven (campus St-Pieter). Het doel van dit project is om spirituele zorg , een wezenlijke opdracht van elke (palliatieve) hulpverlener, verder te ontwikkelen opdat dit een geïntegreerd onderdeel zou worden van de totaalzorg. De spirituele checklist reikt een terminologie aan voor het benoemen van spirituele gegevens, zodat signalen uit de spirituele dimensie van de patiënt (h)erkend kunnen worden en onder de aandacht gebracht worden van collega’s en andere disciplines. De “spirituele checklist” is een belangrijk instrument geworden om de continuïteit van spirituele zorg door te geven op het werkveld. Het biedt een concreet handvat voor de dagelijks overdacht tussen verpleegkundigen en artsen. De “checklist” nodigt uit om tijdens teamvergaderingen beter in dialoog en overleg te gaan over spirituele items, een discussie die voorheen ontbrak. Ook al sprak iedereen in palliatieve zorg over spiritualiteit, in de praktijk was dit vooral een vaag thema. Een ander pluspunt is de transparantie dat het instrument toelaat op het vlak van de spirituele zorg. Hierdoor bied zich een kans aan, tot feedback en bijsturing van attitudes van de hulpverleners . Ook kwam er duidelijkheid over de term “spirituele dimensie”, die bleek uit de praktijk héél dikwijls verengd te worden tot religie, levensbeschouwing, psychologie. Ondertussen is de checklist een vast onderdeel geworden van elk individueel verpleegdossier. De zorgeenheid voelt ook meer en meer belangstelling van andere zorgsettings en –sectoren om dit instrument te leren kennen. Het interdisciplinair project viel dan ook al een aantal keer in de prijzen:

  • In November 2005 werd het project uitgekozen in het Vlaams-Nederlands Onderzoeksforum (Rotterdam) en werd het voorgesteld op de plenaire sessie van het congres.
  • In Venetië verscheen het project als posterpresentatie op het ‘4th Research Forum of the European Association for Palliative Care’ in Mei 2006.
  • Tenslotte verzorgde Lucas Lissnijder en Lut Rubbens van de palliatieve zorgeenheid in juli 2006 een presentatie van het project ‘A practical spiritual checklist in the Palliative Care Unit’ op het ‘UICC World Cancer Congress’ in Washington .

Verpleegkundige en pastor:

In de totale palliatieve zorg is het belangrijk dat ook de spirituele zorg tot opdracht gemaakt wordt van elke zorgverlener. Elk teamlid staat aan het bed van de patiënt, zowel de arts, als de verpleegkundige, als de pastor, als de paramedici, en elkeen wordt geconfronteerd met het diepe spirituele lijden van de patiënt. Méér dan op een andere afdeling (waar het accent ligt op het curatieve facet) is het spirituele lijden, het lijden dat te maken heeft met de kern van het mens zijn, het meest intens aanwezig . Hier is de eindigheid van de mens een realiteit geworden, de dood kleeft aan het lichaam. De patiënt wordt hier in zijn totale 'zijn' en 'hebben' bedreigd. Hier wordt hij intens geconfronteerd met de tragiek van het leven, met die diepe zielenpijn, zoals sommige mensen het vernoemen: “die fysieke pijn, dat is niets, het is de zielenpijn”. En die uiting van de“zielenpijn” wordt niet op commando geuit, maar vraagt op elk moment een aandachtig gehoor. Vooral door de ontmoeting van de twee disciplines, de pastorale invalshoek en de verpleegkundige invalshoek is er op spiritueel niveau een goede ontwikkeling kunnen gebeuren op onze afdeling. Enerzijds, omdat men als verpleegkundige de continuïteit verzekerd. Het is de verpleegkundige, die aan het bed staat tijdens de late avonduren, of op andere momenten dat het spirituele lijden naar boven komt. Ook wordt door de specifieke zorg die verpleegkundigen kunnen aanbieden een soms uitnodigende 'ruimte' gecreëerd, letterlijk en figuurlijk, waarbij patiënt de verpleegkundige laat getuige zijn van zijn innerlijke bewegingen, van zijn spirituele gebeuren. En anderzijds is men als pastor, als geestelijk begeleider van een palliatieve afdeling, de deskundige in het beter omgaan met bepaalde facetten van spiritueel lijden. Op onze afdeling resulteert dit veel in een vraag naar een ritueel of een gesprek over geloof. 

 2/Historiek spirituele checklist
Drie jaar na het opstarten van de palliatieve afdeling (2000) was de nood er om duidelijkheid te creëren rond de termen “spirituele dimensie”, “spiritueel lijden”. Er ontbrak een kader, een terminologie, plus er was veel begripsverwarring rond de term “spiritueel”. Meestal werd de spirituele dimensie ingevuld en verengd naar 'katholiek of niet-katholiek'. Ook leefde de vraag naar meer transparantie over het omgaan met spirituele zorg, en werden eigen attitudes van de zorgverleners hieromtrent in vraag gesteld.
 
Ontstaan vanuit de concrete zorg aan het bed van de patiënt:
Verpleegkundigen die aan het bed van de patiënt stonden, verzamelden concrete gegevens, spirituele signalen . Deze gegevens werden gekaderd vanuit een wetenschappelijk gegeven, en in combinatie met intens opzoekingswerk over deze thematiek, kwam geleidelijk aan meer inzicht in deze materie. Na maandelijkse vergaderingen, ontstond over een periode van 1,5 jaar een eerste concept van een 'spirituele checklist'. Belangrijke ingrediënten waren hier:
  • herkenbaarheid voor mensen die in de praktijk stonden,
  • tijd speelde hier een belangrijke rol, omdat het meer ging over een mentaliteitsverandering, over een attitudewijziging. Het was zoveel meer dan één of andere studie, of een bijsturing over behandelbare symptomen.Het vroeg aandacht, reflecties, openere communicaties, in een open geest aanwezig zijn bij de patiënt..In de tijd dat dit proces op gang kwam op de afdeling, werd er steeds goede communicatie onderhouden, zowel met de mensen aan de basis, als met de mensen van het beleid.
Aanpassing en harmonisering:
Het basisconcept werd vervolledigd en geharmoniseerd, en dit na verschillende contacten met deskundigen. Een belangrijke rol hierbij heeft het boek van prof. dr. Carlo Leget gespeeld, namelijk Ruimte om te sterven In dat boek werden vijf spanningsvelden beschreven van waaruit het spiritueel lijden bij de palliatieve patiënt kon geduid worden. Alle concrete gegevens en herkende spirituele signalen waren onder te brengen in deze indeling. In samenwerking met dr. Leget zijn we gestart met een geharmoniseerde spirituele checklist, die in de loop van de jaren verschillende aanpassingen kende, maar waarbij de vijf spanningsvelden bewaard bleven. Ook binnen de eigen Faculteit Theologie en Religiewetenschappen K.U.Leuven werden contacten gelegd, zoals met Roger Burggraeve (Salesiaan en ethicus), Marc Desmet (Jezuïet en arts palliatieve zorg Hasselt) en met de leden van de ethische commissie. Er zijn dan verschillende lay-outs ontstaan, maar het basisconcept bleef behouden.
 
3/Basisontwerp van de spirituele checklist:
 
De vijf spanningsvelden:
 
“Ik en de ander'
"Doen en laten”
“Vasthouden en loslaten”
“Vergeven en vergeten”
“Weten en geloven”
 

Ik en de ander:
Verhouding van de persoon tot zichzelf, tot de ander, tot de wereld, de maatschappij: het gaat hier over afhankelijkheid, nabijheid, over het eigen levensverhaal, over verbondenheid en nabijheid. Concreet wordt dit vertaald in de houding van de patiënt, op vlak van afhankelijkheid. Mensen kunnen enorm lijden doordat ze afhankelijk worden van anderen, door afhankelijkheid van de zorg, door hun autonomieverlies, die in het actieve leven als zo belangrijk werd gezien. Vanuit dit spanningsveld, blijven patiënten soms ronddraaien rond hun eigen 'ik' als centrum. Soms resulteert dit in onredelijke vragen, waarbij geen rekening gehouden wordt met verdriet en onmacht van partner, of van geliefden. Vanuit deze hoek komt men ook tot de confrontatie van een relationele armoede, van een fundamentele eenzaamheid. Sommigen ervaren de nieuwe omgeving van de palliatieve eenheid als een nieuwe kans om het verleden achter zich te laten . Het is soms iets gemakkelijker om bij conflictueuze situaties terug contact op te nemen op neutrale bodem. Een diepe confrontatie is als men hier beseft dat de identificatie van de mens verder gaat dan zijn beroepsfunctie, diegene wie hij was in de werkomgeving. Hier beseft men dat alle mensen gelijk zijn in de weg naar het sterven.

Doen en laten tav het naderende levenseinde:
Wat is het verlangen, is er een verlangen om te leven?, is er een verlangen om te sterven? Welke perspectieven heeft men, waarover wil men controle houden. Die controle kan gaan over de tijd die hen nog rest. Deze patiënten weigeren de toediening van pijnstillers, omdat het hun controleverlies zou kunnen geven. Dit zijn de mensen die stipt om 8u bellen om de zorg te doen, die een overdreven hang naar voeding ontwikkelen, vanuit de gedachte: eten doet leven. Ook controle over het tijdstip van sterven hoort in dat spanningsveld. De onzekere tijd die voor hen uitligt, en het 'wachten op' kan als ondraaglijk ervaren worden. Het zijn deze mensen die beslissen om op dat bepaald tijdstip ermee te stoppen. Ook een controle over na de dood is soms zichtbaar. De uitvaartdienst wordt volledig geregeld. Sommige schrijven niet alleen teksten, maar het volledige overlijdensbericht. Sommige teksten worden zodanig opgesteld, alsof ze aanwezig zullen zijn op de afscheidsdienst.

Vasthouden en loslaten van het geleefde leven:
Wat zijn de waarden?, wie of wat is waardevol voor u? Wat wilt men vasthouden? Zal men met dezelfde blik kijken naar de tijd die voor hen ligt, als naar de tijd van voor de palliatieve situatie? Zal men vasthouden aan het leven van voordien? Het zijn deze mensen die een afspraak vragen voor een volledig nieuwe tandprothese, voor een nieuwe pruik. Men zal zich vastklampen aan lichtpuntjes, aan personen, aan materiële zorgen. Bij confrontatie met overledenen op de afdeling, distantiëren deze patiënten zich hiervan, door dan te zeggen, dat toch niet alle mensen dezelfde zijn... Of laat men de confrontatie met het palliatief zijn toe, en kijkt men 'anders' naar wat geweest is, en wat gaat komen. vb  de naasten loslaten: geen fysieke contacten meer willen, of dan toch op een andere manier.

Vergeten en vergeven:
Kan men verzoend sterven? Met zichzelf, met naasten, met God. Hoe gaat men om met het overschouwen van het leven, met de levensbalans. Soms komt men hier tot conclusies, tot confrontaties met het geleefde leven. Het op gang komen en het doorlopen van een life-review kan vreugde meebrengen, maar kan ook een onnoemlijk verdriet veroorzaken. Hoe gaat men om met schuld, conflicten , verzoening? Hoe bekijkt men in deze zaken terecht of onterecht eigen aandeel? Sommigen sluiten zich hieraf, en laten anderen geen getuige zijn van wat zich verder op innerlijk vlak afspeelt, en anderen willen héél bewust verzoeningsmomenten inbouwen, in aanwezigheid van geliefden.

Weten en geloven ten aanzien van wat na de dood komt:
Wat gelooft men, hoopt men, of wat weet men over de tijd na de dood? Over het voortbestaan, over het definitieve einde? Als het hier gedaan is, is het gedaan, of gelooft men dat het mensenleven geen doodlopende weg is? Wat gelooft men over de verbinding met anderen? Hoopt men dat men in de herinnering van anderen voort zal leven?. Gelooft men dat de overleden geliefden zullen teruggezien worden? Welke houding heeft men tot God of het overstijgende? Beseft men dat geloven begint aan de grens van het niet-weten? Hoe gaat men om met gebed of met ander niet-religieuze rituelen? Vanuit dit spanningsveld kunnen twijfel en onzekerheid verdriet en onrust brengen.

4/Huidig gebruik van de spirituele checklist.
 
Wekelijks wordt een samenvatting gemaakt van het spirituele gebeuren:
Als er een innerlijke dynamiek op gang komt, of juist eens stagnatie te merken is, wordt dit genoteerd, en bij de wekelijkse teamvergadering vermeld.
Ruimte voor spiritueel lijden van de familie:
Spirituele zorg voor de naasten, familie is even intens.
Ruimte voorzien voor noteren van interventies:
Is belangrijk in de follow-up, en het benadrukken dat er ook op die manier héél veel gedaan werd. Met interventies bedoelen wij: het erkennen en herkennen van spirituele signalen, het beluisteren van dit lijden, het informeren en duiden van spirituele zorg, het coördineren, zowel naar de dagelijkse overdracht, als naar de teamleden, als naar het bespreken van eigen attitudes hierbij. 
Basisraster:
In het begin vand e implementatie werkd gebruikgemaakt van een basisraster. Hierin vind je héél concrete signalen aan het bed van de patiënt gehoord.. Dat is een ingevuld "luisterraster", of "checklist", die herkenbaar is voor de hulpverlener. Vind hier het basisraster in pdf-formaat.
Slotbedenkingen:
Het werken met een checklist als deze is een paradoxale bezigheid: enerzijds betreft de spirituele dimensie fundamentele zaken die het denken overstijgen en niet meer in woorden te vatten zijn, anderzijds hebben we woorden en modellen nodig om over deze dimensie te kunnen communiceren. Een checklist draagt het gevaar in zich, dat men denkt dat deze spirituele dimensie op één of ander manier kan beheerst worden, zoals de fysieke, psychische, sociale dimensie kan beheerst worden. Daarom zijn belangrijke aandachtspunten hierbij:
  1. een spirituele checklist kan nooit volledig zijn, de indeling is niet neutraal, en verraadt bepaalde accenten en keuzes van de hulpverlener.
  2. bij het opdelen in verschillende spanningsvelden, thema’s, en subthema’s horen verschillende zaken in verschillende spanningsvelden thuis. Het ene is altijd nauw met het andere verbonden, omdat dit met het innerlijke van de mens te maken heeft; het is soms eerder een kwestie van accentverschuivingen.
  3. wat zich afspeelt in het innerlijke van de mens blijft voor een groot deel binnen die mens zelf en blijft daardoor ongrijpbaar.
  4. spirituele zorg staat of valt met de erkenning dat we enkel getuige en of deelgenoot kunnen worden van een innerlijk proces, en dat deze zorg de grootste sereniteit en respect voor de ander vereist, en schroom en ethische gevoeligheid zijn hier de meest waardevolle eigenschappen van de palliatieve hulpverlener.
     

Hieronder vindt u de spirituele checklist die in elk patiëntendossier vervat zit

 
 
       Adressogram
 
   Spirituele Checklist
           
  Week van …. / …. / …. tot …. / …. / ….

Naam
Datum
Pat.
Fam.
Spirituele gegevens
Spa.
*
Int.
**
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Spiritueel proces PATIENT:
 
 
 
Spiritueel proces familie:
 
 
 

 
 * Spanningsveld: A/Ik en de ander - B/Doen en laten ten aanzien van het naderende levenseinde - C/Vasthouden en loslaten van het geleefde leven - D/Vergeten en vergeven - E/Weten en geloven ten aanzien van wat na de dood gaat komen
 
** Interventies: 1/Observeren en signaleren - 2/Begeleiden - 3/Informeren en adviseren - 4/Coördineren en bespreken

  Vind hier pdf-versie van spirituele checklist

SPANNINGSVELDEN
 

 
A Ik en de ander. 
  • Verhouding van de ik figuur tot zichzelf, tot de ander, tot de wereld, tot de maatschappij.
  • Hoe wordt er omgegaan met nieuwe afhankelijkheid, met nabijheid?
  • Met zijn plaats in het eigen levensverhaal?
  • Met basisvertrouwen, met verbondenheid, met de palliatieve situatie?
  • Hoe wordt omgegaan met de instelling, met de opname op de palliatieve eenheid?
 
B Doen en laten ten aanzien van het naderende levenseinde.
  • Wat is het verlangen, is er een verlangen om te leven, om te sterven?
  • Welke perspectieven heeft men?
  • Waarover wil men controle houden? Controle over de tijd die rest, over het sterven, of over wat na de dood komt?
 
C Vasthouden en loslaten van het geleefde leven.
  • Hoe wordt er omgegaan met waarden, met wie of wat waardevol is?
  • Wil men de tijd die rest, verder leven zoals de tijd voor de palliatieve situatie?
  • Wil men vasthouden aan het leven van voordien? Aan lichtpuntjes? Aan personen, aan materiële zorgen?
  • Of kan men loslaten en laat men de confrontatie met het palliatief-zijn toe?
 
D Vergeten en vergeven.
  • Kan men verzoend sterven? Met zichzelf,met naasten,met God?
  • Hoe gaat men om met de overschouwing van het leven, met de levensbalans?
  • Hoe gaat men om met schuld, conflicten,verzoening?
 
E Weten en geloven ten aanzien van wat na de dood komt.
  • Wat gelooft men, hoopt men, of weet men over de tijd na de dood? Over het voortbestaan? Over het definitieve einde? Over de verbinding met anderen? Over God of het overstijgende?
  • Hoe gaat men om met gebed of met andere niet-religieuze rituelen?

1 Observeren en signaleren

  • Het actief luisteren naar signalen uit de spirituele dimensie, en het observeren van datgene wat de patiënt bezighoudt op het gebied van spiritualiteit.
  • Het noteren van deze zorg in het verpleegdossier van de patiënt.
Concreet kunnen dit gezegden zijn die patiënt of familie verwoorden, maar het kan ook een uiting zijn van niet-verbale uitdrukkingen van de patiënt of de familie: vb verdriet, angst, afwijzing, gedragsuitingen, vraag naar aandacht, nabijheid.
 
2 Begeleiden
  • De ruimte scheppen, tijd maken, zodat vragen op spiritueel vlak kunnen geuit worden en besproken worden.
  • Tijdens de verzorging extra aandacht in het beluisteren van spiritueel lijden.
  • Overleg met patiënt of en op welke wijze kan voorzien worden in zijn wensen, zijn behoeften op gebied van spiritualiteit.
  • In overleg met de patiënt, geliefden op de hoogte brengen en uitnodigen in het gesprek over spirituele gegevens.
  • In een gesprek extra aandacht geven aan emoties en gevoelens die de palliatieve situatie met zich meebrengt. Voorbeelden : kwaadheid, verbittering, intens verdriet, onmacht, verlaten zijn, fundamentele eenzaamheid.
Concreet houdt dit het actief luisteren in.  De patiënt laten merken dat de tijd die je bij hem bent voor hem is. En luisteren, niet vanuit de begeerte om 'iets te weten te komen', maar luisteren in de betekenis van een variant van eerbied. Wat wil de ander nu kwijt, wat kan en wil hij delen, wat wil hij voor zichzelf houden? Een bad aan iemand aanbieden of een extra facet van de verzorging uitvoeren kan soms een uitnodigende situatie zijn om dit 'luisteren' te beoefenen, en verder te begeleiden.
 
3 Informeren en adviseren
  • Informeren dat verpleegkundigen en andere teamleden speciale aandacht hebben voor en vaardigheid hebben op spiritueel vlak.  Zo weet de patiënt dat hij op een maximaal goede manier kan bijgestaan worden.
  • Informeren aan de patiënt over de bestaande mogelijkheden in het ziekenhuis op het gebied van spiritualiteit en religie.
Concreet houdt dit in dat een gesprek kan gevraagd worden als spirituele ondersteuning.  Tijdens dit gesprek kunnen rituelen ter sprake komen.  Dit ritueel kan een ziekenzalving zijn, maar kan ook een ritueel zijn rond afscheid nemen, zonder de expliciete tekenen van zalving en gebed.  Poëzie of een filosofische tekst kan hier aangeboden worden. Er kan gepraat worden over zin en onzin van het lijden. Het moet de bedoeling zijn dat patiënt en familie zich in het aangebodene thuis voelen, en dat het hen helpt om de situatie van uitzichtloosheid een plaats te geven in het leven. Het is hier van belang dat men spiritualiteit loskoppelt van religieuze praktijken. Want soms krijgen mensen het gevoel in een te enge tunnel van religieuze praktijken geduwd te worden, terwijl het onze bedoeling net is om de wereld van het spirituele aanbod open te zetten. Uitingen van verdriet, onmacht, veranderde gedragingen, horen bij een palliatieve situatie. Het is van belang dat dit door de zorgverleners wordt herkend en erkend.  Dit vraagt de nodige begeleiding en adviezen. Het gaat dan over vragen zoals verdere behandeling, toedienen van extra voeding en/of vocht, vragen rond de regeling om definitief naar huis te gaan.  We moeten ze herkennen als signalen uit de spirituele dimensie. Ook vragen over het stervensproces, de nazorg, de angst en onmacht horen hier toe.  Patiënten moeten weten dat zij mogen en kunnen verwoorden wat hen bezighoud als zij geconfronteerd worden met hun palliatieve situatie.
 
4 Coördineren en bespreken
  • Het bespreken van de spirituele zorg in de dagelijkse overdracht naar verpleegkundigen, artsen.
  • Het bespreken van de spirituele zorg in wekelijkse teamvergadering.
  • Het doorgeven van een vraag naar intensere spirituele zorg .