Het verliezen van een gewenst kind

FILMPJE tvzorg.be: Afscheid van een pasgeboren leven

Bron: www.tvzorg.be

Ine is pastor in het UZ Gasthuisberg in Leuven en is vooral bezig met de patiënten op de afdeling materniteit en op de neonatale afdeling. Ze begeleidt onder meer ouders bij hun rouwproces na een zwangerschapsonderbreking.

naar boven

Doodgeboren kinderen

Een miskraam is het verlies van een niet-levensvatbare vrucht. Een miskraam in de eerste vier maanden van de zwangerschap noemt men een vroege miskraam. Een van de eerste verschijnselen is dikwijls vaginaal bloedverlies. Men spreekt dan van een dreigende miskraam. Slechts in de helft van de situaties treedt werkelijk een miskraam op. In de overige gevallen heeft het bloedverlies een andere oorzaak.

We spreken van een late miskraam of doodgeboorte als de zwangerschap verkeerd afloopt na de vierde maand, maar vóór de levensvatbare periode. Dit komt veel minder vaak voor.

naar boven

Zelfhulpgroep

Voor ouders die hun kind zijn verloren voor, tijdens of kort na de geboorte bestaat de zelfhulpgroep Met lege handen – werkgroep voor ouders van een overleden baby.
Deze werkgroep ontstond uit de noodzaak om te praten met ouders die ook een baby verloren vóór, tijdens of kort na de geboorte, wat ook de oorzaak van het overlijden was. In de medische wereld spreekt men dan van 'perinatale sterfte'. In deze werkgroep krijgen ouders de kans om te praten en te vertellen over hun kindje, over hun emoties, angsten en moeilijke momenten. Elke ouder heeft een lange weg af te leggen, maar ze kunnen zich gesteund voelen door ouders die hen begrijpen omdat zij ook zelf deze pijnlijke weg gingen. Meer info over deze groep vind je terug op www.metlegehanden.be.

naar boven

Sterven kort na de geboorte

Soms gebeurt het ook dat baby’s kort na de geboorte sterven, ten gevolge van een vroeggeboorte of omwille van een medisch probleem.

naar boven

Zelfhulpgroep

Voor ouders die hun kind zijn verloren voor, tijdens of kort na de geboorte bestaat de zelfhulpgroep Met lege handen – werkgroep voor ouders van een overleden baby.
Deze werkgroep ontstond uit de noodzaak om te praten met ouders die ook een baby verloren vóór, tijdens of kort na de geboorte, wat ook de oorzaak van het overlijden was. In de medische wereld spreekt men dan van 'perinatale sterfte'. In deze werkgroep krijgen ouders de kans om te praten en te vertellen over hun kindje, over hun emoties, angsten en moeilijke momenten. Elke ouder heeft een lange weg af te leggen, maar ze kunnen zich gesteund voelen door ouders die hen begrijpen omdat zij ook zelf deze pijnlijke weg gingen. Meer info over deze groep vind je terug op www.metlegehanden.be.

naar boven

Zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek

De medische wetenschap is sterk geëvolueerd, ook op gebied van prenataal onderzoek. Heel wat aandoeningen kunnen worden vastgesteld nog voor het kind geboren wordt. Dit stelt toekomstige ouders voor heel wat keuzes en vragen in de eerste plaats over het al dan niet laten testen, maar in de tweede plaats ook over wat er moet gebeuren als blijkt dat hun kindje een afwijking heeft. Er zijn twee vormen van prenataal onderzoek: prenatale screening en prenatale diagnostiek. Prenatale screening bestaat uit kansberekende of risicoschattende tests. Er wordt enkel de kans op een bepaalde afwijking berekend, maar de arts stelt geen diagnose. De prenatale diagnostiek bestaat uit meer diagnostische en invasieve testen. Ook hier kan men nooit met honderd procent zekerheid zeggen of er sprake is van een handicap of een ziekte. Ook echografiën behoren tot de methoden van prenataal onderzoek. Tijdens een echografie kunnen afwijkingen vastgesteld worden. Dit vormt dan de aanleiding voor verder onderzoek. In België wordt aan alle zwangere vrouwen prenataal onderzoek onder de vorm van een voorlichtingsgesprek aangeboden. Hierbij bespreekt de arts het voorkomen van erfelijke afwijkingen in de familie. Als de ouders dit wensen kan verder genetisch onderzoek gebeuren, maar slechts wanneer er sprake is van een risicosituatie wordt een prenataal diagnostisch onderzoek echt aangeraden.

Bronvermelding: J. COCKX, In verwachtng van een kwetsbaar leven. Ethische en pastoraaltheologische overwegingen bij de zorg van en voor ouders van en kind met een handicap in de context van prenatale diagnose, onuitgegeven masterproef, K.U.Leuven, 2009, p. 1-4.

Er worden drie doelstellingen verbonden met prenatale screening & diagnostiek:

  1. Ouders informeren en voorbereiden op de geboorte van een kind met een afwijking
  2. De mogelijkheid bieden van een eventuele behandeling in de baarmoeder of van een bevalling in een gespeecialiseerd ziekenhuis, dat de onmiddellijke zorgen voor de pasgeboren baby kan aanbieden
  3. Het mogelijk maken om de zwangerschap af te breken

Bronvermelding: J. COCKX, In verwachting van een kwetsbaar leven, p. 13.

naar boven

Onderzoek

naar boven

Judith Cockx

Judith Cockx maakte in 2009 haar masterproef over ‘In verwachting van een kwetsbaar leven. Ethische en pastoraaltheologische overwegingen bij de zorg van en voor ouders van een kind met een handicap in de context van prenatale diagnostiek’. Er verscheen een artikel over haar onderzoek in pastorale perpectieven onder de titel: ‘Is er ruimte voor handicap tijdens de zwangerschap? Een ethische reflectie over de medische praktijk van prenatale diagnose’. U kan dit artikel hier nalezen.

naar boven

Marijke Korenromp

Marijke Korenromp maakte een doctoraat aan de universiteit van Utrecht over de beleving van ouders bij zwangerschapsafbreking na een prenatale diagnose. Een aantal onderzoeksresultaten kunnen ook belangrijk zijn voor pastores. Bij de verwerking van een zwangerschapsafbreking na prenatale diagnose speelt ook mee dat de ouders nauwelijks herinneringen hebben aan hun kind. Hulpverleners hebben daarom de neiging om ouders te stimuleren om het kind te zien, maar niet alle ouders hebben hier echter deugd van:

“Bij de verwerking van een ‘genetische’ zwangerschapsbeëindiging speelt nog een andere complicerende factor een rol, die overigens ook geldt bij een doodgeboorte of een miskraam. Normaal gesproken zijn intense herinneringen aan degene die is overleden kenmerkende aspecten van het rouwproces. Bij een zwangerschapsafbreking hebben de ouders nauwelijks herinneringen aan het kind . Bij een curettage kunnen de begeleiders als het ware herinneringen creëren als steun voor later. Ze kunnen bijvoorbeeld een kopie maken van het afwijkende karyogram (chromosomenpatroon) of van de brief naar de huisarts, of een extra echofoto van het kind. Bij een inleiding van een verder gevorderde zwangerschap lijkt het goed om, net als bij andere gevallen van sterfte bij de geboorte, de bevalling en de dood van het kind zo bewust mogelijk mee te maken. Dat is de reden dat men de ouders probeert te betrekken bij het hele gebeuren: door het kind te zien en/ of vast te houden, door het een naam te geven en te laten begraven. Ook als het gaat om een kind met ernstige zichtbare afwijkingen wordt dit aangeraden. Het kan twijfels over de genomen beslissing wegnemen. Bovendien voorkomt de confrontatie met het afwijkende kind dat ouders later last krijgen van spookbeelden; spookbeelden in de vorm van nachtmerries of fantasieën, die meestal gruwelijker zijn dan de werkelijkheid. De meeste ouders blijken hier achteraf tevreden over te zijn; echter in 13 procent van de gevallen had men toch achteraf spijt van deze keuze. Dit toch aanzienlijke aantal mensen moet ons aan het denken zetten. Hulpverleners moeten zich realiseren dat bovengenoemde theorieën over realiteitsbevordering niet altijd opgaan. Het niet geconfronteerd willen worden met het kind kan een - legitieme - vluchtreactie zijn. Het kan ook gebaseerd zijn op het feit dat het ongeboren kind in de beleving van de ouders nog niet echt een persoontje was. Het gevaar bestaat dat alle positieve aandacht voor rouw en rouwrituelen omslaat in een vorm van druk. Mensen hun eigen keuzes laten maken en hun eigen copingstrategie te laten kiezen, blijkt soms moeilijk. Zo zegt een man over het gesprek vóór de opname:

‘Ik had het gevoel met een verkoper te praten: een bevalling, afscheid nemen, met alle voordelen daarvan. Je moet oppassen voor modetrends. Wij wilden gewoon een operatie en verder niks.’

Het omgaan met genetische zwangerschapsbeëindiging als betreft het een ‘normale’ doodgeboorte, doet recht aan het gevoel van verdriet dat de ouders hebben. Maar het gaat voorbij aan de complexiteit van een dergelijk besluit met alle dilemma’s en tegenstrijdigheden. Een vrouw schrijft:

‘Ik vind zwangerschapsafbreking geen ‘verlies’. Het is wel degelijk een zelfgewilde dood van je eigen kind. Dat is snoeihard om te beseffen en soms nauwelijks te hanteren. Maar als je voldoende legitieme argumenten kunt geven waar je zelf achterstaat en die je naar de buitenwereld durft uit te spreken is verwerking van het gebeurde gemakkelijker dan dat je het ziet als een verlies, zoals een verlies van een ongeboren kind. En je komt, naar mijn mening, niet in het reine met jezelf als je door buitenstaanders (hulpverleners) geen ruimte krijgt om ronduit te mogen zeggen: ‘Ja, ik heb mijn kind laten sterven. En het was goed zo.’”

Bronvermelding: M. KORENROMP, Parental adaptation to termination of pregnancy for fetal anomalies (doctoraatsproefschrift, Universiteit Utrecht), Enschede, Febodruk B.V., 2006, p. 165-166.

naar boven

IDGP: hoe omgaan met prenatale testen?

In samenwerking met het het Centrum voor Relatievorming en Zwangerschapsproblemen (cRZ) werkte IDGP een pastorale tekst uit voor aanstaande ouders over zwangerschap in de context van prenatale diagnostiek.

Klik hier voor de uitgebreide tekst 'Hoe omgaan met prenatale testen?'

Op website IDGP vind je nog meer info over prenatale diagnose

NIEUWE publicatie cRZ: Counseling bij prenatale testen: Ouders helpen beslissen’
 

Ouders helpen om beslissingen te nemen in de context van prenatale diagnose is complex, vooral omdat het definiëren van een goede beslissing in deze moeilijk is. Gelukkig is de zorg rond prenatale diagnose over de jaren heen zo geëvolueerd, dat de meeste ouders in de gespecialiseerde centra voor prenatale diagnostiek goede counseling en begeleiding krijgen tijdens hun complex beslissingsproces. Naast deze specifieke hulpverleners met heel wat expertise, zoeken mensen ook advies bij hun eigen gynaecoloog, vroedvrouw of huisarts, begeleiders die soms wat minder ervaring hebben binnen dit specifieke domein, maar met wie ze reeds vooraf een goede vertrouwensrelatie hebben opgebouwd. Deze professionelen geven aan soms hulp te kunnen gebruiken bij het uitvoeren van dergelijke counselinggesprekken.

cRZ wil aan deze vraag tegemoetkomen en publiceert een brochure die hierbij hulp wil bieden. Door de combinatie van zowel inhoudelijke achtergrond als concrete tips, wil deze brochure een praktische gids zijn voor professionele hulpverleners die ouders willen helpen in hun beslissingsproces omtrent prenatale testen. De brochure kost 7.5 euro en kan besteld worden via onze bestelmodule op www.crz.be. Voor meer informatie of achtergrondgegevens kan u ook steeds bij Sindy Helsen (sindy.helsen@crz.be of 016 38 69 55) terecht.

Zelfhulpgroep Cozapo (Contactgroep zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek)

Voor ouders die kiezen voor een zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek bestaat er een zelfhulpgroep. Lotgenotencontact kan ouders helpen om niet alleen herkenning en erkenning te vinden van hun verlies, maar ook te ervaren dat en op welke manier anderen er ondanks hun verdriet toch uitgekomen zijn. De groep is opgericht in juni 2009, op initiatief van ervaringsverwanten. Cozapo is een contactgroep, actief binnen Vlaanderen, voor ouders die een zwangerschap hebben beëindigd omdat bij het kind ernstige afwijkingen zijn vastgesteld na prenatale screening. Meer info is te vinden op www.cozapo.org. Contact opnemen kan via info@cozapo.org

naar boven